“星星的孩子”亟需社会更多关注
4月2日，本版聚焦孤独症患者及其家庭的迫切需求，刊发全国政协委员相关的建言献策、社会组织的实践探索。见报后，多位读者致电周刊编辑部，表达了想要了解更多孤独症家庭需求并给予力所能及帮助的想法和意愿。
如何加强和完善孤独症教育质量？大龄孤独症群体该何去何从？在日前由中国残疾人福利基金会举办的集善沙龙上，与会专家与嘉宾集思广益，启发社会公众更好地探寻对孤独症人士成长的有效支持路径。——编者
更多接纳、更好融合
4月初，在中国康复研究中心儿童康复科诊室外，几位家长正着急地等待着就诊。诊室内，主任医师刘建军不停地忙碌着。
作为有着30余年经验的孤独症康复工作从业者，刘建军发现，“随着我国对孤独症医学领域的了解程度逐渐加深，社会对孤独症儿童的关心和关注也在提升，孤独症儿童就诊年龄也越来越小。”
孤独症患儿也被昵称为“星星的孩子”。刘建军介绍说，作为一种常见于儿童青少年的神经发育障碍，孤独症的核心症状是社交沟通与互动缺陷、存在刻板或重复行为、感知觉异常等。“这些症状通常会在学龄前有所表现。”
在日前由中国残疾人福利基金会举办的集善沙龙上，对于孤独症儿童康复教育问题，与会嘉宾们普遍建议：早发现、早干预、早融合。
据了解，中国残疾人福利基金会近年来围绕孤独症人士各阶段需要的服务，开展了一起守护星海、孤独症社区支持计划、八双筷子一个家等公益项目，着力为孤独症群体构建“全生涯服务，全方位关爱”的帮扶支持体系。
“同时，我们也在不断倡导全社会都来关注孤独症患者及其家庭，对孤独症人士的全生涯服务，需要社会多方关注并行动。”沙龙上，中国残疾人福利基金会相关负责人说。
在与会专家们看来，只有更多接纳，才能更好地融合。
小喆（化名）来到医院就诊时还不到2岁，“那时他的症状比较典型，缺乏眼神接触和面部表情的呈现，运动和注意力方面也比较弱。”刘建军说，2年前家长把小喆送到融合幼儿园后，从半天亲子班慢慢过渡到全天融合，“孩子的进步非常明显，家长也反映幼儿园的氛围很适合孩子的成长。”
多年来，康纳洲孤独症家庭支援中心理事长张俭丽也在工作中见到过很多因融合教育而受益的孤独症患儿。“现在越来越多孤独症儿童以随班就读、特教班等形式，在普通学校接受教育，普特融合教育也被越来越多的人了解和接纳。”张俭丽说。
随着融合教育、随班就读比例的不断提升，张俭丽和同事们在工作中发现还存在着一些问题。比如一些地方融合的形式大于内容；有的学校资源教室建设不足；校内专门从事残疾人教育的“资源教师”稀缺，支撑不足造成随班就读的效果不够理想等等。
全国政协委员、中国残疾人福利基金会理事长龙墨表示，“孤独症人士从儿童期起，就需要长期持续的家庭、学校和社会的全方位支持，逐步建立起完善的贯穿家庭、学校、社区和终身社会保障体系。政府及教育部门应加快探索和推进孤独症儿童教育步伐，尽早为孤独症儿童教育提供良好保障。”
“孤独症患儿的情况往往‘千人千面’。”张俭丽说，这就需要学校和教师做到个别化的支持，“比如配备‘影子教师’，真正搭建起校园中的融合环境；再比如完善资源教室建设，使每个有特殊需要的学生，利用部分时间到资源教室接受辅导教师指导等。”
既要被“无视”，也要被“看见”
“有一天自己不在了，孩子该怎么活下去？”这是许多孤独症患者家庭面临的终极难题。
“在全社会对孤独症已具有普遍认知的基础上，我们需要更进一步，关注孤独症患者全生命周期的支持与关爱。”沙龙上，融爱融乐心智障碍者家庭支持中心运营总监王雪洪呼吁。
《中国孤独症教育康复行业发展状况报告V》数据显示，77.64%的18岁以上孤独症群体未就业，仅有11.18%的大龄孤独症群体实现了辅助性就业。
“大龄孤独症群体的就业问题，已成为亟待解决的公共社会问题。其实我们早在2013年就开始做大龄孤独症就业支持的公益项目。”王雪洪介绍说，中心至今共支持110余名心智障碍青年到普通企业进行融合就业。
“每年只有10余个‘心青年’能够上岗，从了解他们的需求到对接企业、岗前培训、实践锻炼，可以说，每一步都艰难坎坷。”王雪洪说，“之所以一直坚持做下去，是因为这些青年工作后的快乐和成就感常常让我们深受感动。”
“因为成功就业，很多家庭的轨迹从此被改变。”沙龙上，王雪洪分享了很多令她印象深刻的案例：有一位大龄孤独症患者，每次下班回来都要穿上工作服在社区来回走上好几趟，让邻居都知道他有工作了，这让他感到非常自豪；雨晨爸爸一直记得他照常给孩子零花钱时孩子说的话，“不用了，我上班了，我有钱了，有很多钱”；还有一个女孩和企业签完合同后，说的第一句话是，她终于不用“啃老”了，等父母退休，她要做家里的顶梁柱……
不止家长们在努力，近些年越来越多的企业，也开始关注到大龄孤独症群体的就业问题。
“这些年，我们合作了50多家企业，从追踪调研中发现，当企业知道具体如何操作后，更愿意为这些心智障碍孩子提供开放岗位服务，他们普遍表示，融合就业并没有想象中那么困难。”王雪洪说。
“很多企业虽然关注并且有意愿去做，但不知道如何去接纳这样的员工。”针对此问题，去年4月，融爱融乐心智障碍者家庭支持中心发布《残障融合就业雇主指南》，旨在支持企业更好地开展融合就业。
“这是一本实用的工具书，我们希望让更多企业能够从容地迈出融合的第一步。”在王雪洪看来，孤独症孩子一方面需要被“无视”，企业可以像对待普通人一样给予尊重；另一方面，他们又需要被“看见”，期待更多的企业、机构能够像录用普通人一样给予他们力所能及的就业支持。“作为社会组织，我们要做的，是为‘星星的孩子’和企业间架起一座桥梁。”
孤独症人士社区支持体系亟待建立
“比起选择更优秀的企业，大龄孤独症及其家庭更需要的是一份就近就便的工作。”对于大龄孤独症患者的就业支持，张俭丽也同样深有感触，“大龄孤独症群体目前仍较少得到来自社会的关注与支持，其就业问题亟需全社会共同助力，这也是今年‘世界孤独症日’主题‘全生涯服务、全方位关爱’的应有之义。”
2022年，中国精神残疾人及亲友协会进行了一次面向全国心智障碍患儿家庭的调查，数据显示，在未来生活方式和服务的选择中，48.3%的家长期待孩子能够得到居家和社区支持服务。
“这种模式更能深层次触达具体需求、灵活调动社会资源，从而更加有效地保障孤独症群体的生活品质。”张俭丽介绍说，目前全国多地都在积极探索“孤独症家庭社区支持模式”。
在北京，孤独症家庭目前已经成立了40余个社区互助群，家长们联合起来走进街道、文化工作站、党群工作站等与社区及周边的资源产生联系，孤独症孩子也在家长的鼓励下活跃在社区附近的公园、超市、菜市场、理发店、健身房等公共场合。
“在一次次活动中，一个包容、接纳的社区环境便可以构建起来，孤独症孩子在社区中的自主生活也有了很好的基础。”张俭丽说。
“近年来，从国家到地方都开始探索延长对孤独症等群体的支持体系。”去年，深圳市出台的《孤独症全程支持服务实施方案》让包括张俭丽在内的很多从业者都倍感振奋，“深圳提出将对孤独症人群进行全生涯支持，并探索建立孤独症社区寄宿制托养模式，这对我们未来的工作也有着一定的指导意义。”
“尽管各地已经有很多的实践探索，但社区支持体系尚未完全建立起来，依然任重道远。”张俭丽说，“这需要孤独症家庭的坚持和努力，更需要社会各界的关注和支持。”
2023年8月，康纳洲孤独症家庭支援中心同中国残疾人福利基金会联合发起“孤独症社区支持计划”，“我们希望帮助孤独症人士走出久闭的家门，在社区中‘无碍、有爱’地生活。”张俭丽说。
“除了设立相关公益项目外，我们一直在不断倡导全社会关注孤独症患者及其家庭。”中国残疾人福利基金会相关负责人表示，未来希望有更多的爱心组织、热心人士参与到关爱孤独症儿童群体及他们家庭的行列中来，为“星星的孩子”提供力所能及的帮助，助力他们更好地融入社会。
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