关注孤独症患者家庭社会融入难问题
孤独症是发生于儿童早期的一种广泛性发育障碍,造成的障碍主要表现在社交交流障碍,以及重复刻板的行为和思维方式。2022年发布的《中国孤独症教育康复发展状况报告Ⅳ》显示,按1%的发生率保守估计,中国14亿人口中,约有超1000万的孤独症人群。《特别的你》拍摄历时两年,深入三个孤独症人士的家庭日常生活,呈现了相关群体及其家长在确诊时的无助、融入社会过程中的曲折,以及他们家庭面对困境时的乐观、坚韧与爱。
国家广电总局广播影视发展研究中心战略研究所所长、中国广播电视社会组织联合会纪录片委员会会长赵捷从影视艺术角度对《特别的你》给予了高度评价。他认为,电影将时代变迁、孤独症群体的真实生活以及母亲们的刚劲坚毅展现得淋漓尽致,“它就像一束光,我们不知道它最终能照多远,但一定能让更多人有机会来了解、认知、感同身受、共情共鸣最终达到共识。”
活动还邀请到公益机构、专业服务机构等各界爱心人士,围绕影片以及大龄孤独症群体如何更好生活等议题展开深入讨论。
当前,一般以14岁(义务教育结束)为界线,孤独症孩子从学校毕业后(包括小学、特校等)便无处可去,遇到走不出家门,融不进社区,得不到有效支持的困境。有些家庭甚至已经进入到双老家庭的阶段,挑战巨大。
北京康纳洲创始人温洪从事精神残疾人和孤独症群体志愿服务工作已经超过30年,但对于自己最亲近的人,36岁的孤独症女儿的未来,她仍然感到迷茫,“我今年已经73周岁,我的孩子现在仍处在一个没有安排好的状态,孤独症的社会服务和社会保障还要走很远的路。”
北京市丰台区利智康复中心主任冯璐在实践中发现,大龄孤独症群体的服务成本普遍较高,这就需要从业者转变思路,不能只着眼于服务机构,而是想办法引入第三方资源,让更多社会力量加入进来。
中国精神残疾人及亲友协会秘书处冯新建议,大众应该学习接纳孤独症群体的多样性。在她看来,孤独症群体就像光谱一样,每个人都与众不同,在融入社会时,也需要一人一案,“有人可能接受高等教育在高科技领域任职,也有人在尝试图书管理、超市理货员。家长也应该突破传统观念,尊重生活方式的多样性。并不是说长大了孤独症孩子他的生活一定是怎么样的,一定要和谁一样。我们要帮助他们能做多少做多少,按照他自己的需要去做争取。”(张文)