重庆红十字会将助力渐冻症导游圆旅行梦
2022年4月,重庆市红十字会组宣部部长秦红梅接到一个志愿者的求助。该志愿者称一名居住在渝北区的渐冻症患者情况十分困难,急需关怀和帮助,希望红十字会的志愿者能够尽快介入此事,进行帮扶。随后,秦部长安排了渝北区红十字社区志愿服务队的志愿者陈茂秀和她的队友先行上门了解具体情况。
这名患者名叫刘洁,陈茂秀第一次和她见面时,她正躺在床上。刘洁的父亲将她抱起来放在轮椅上,当时她的手还能自由活动,能自己在手机上写字与人交流。当天临走前,陈茂秀对刘洁说了这样一句话:“我们今天走进了你的家里,你就走进了我们的心里。”就此,两个初次见面的人开启了一段不解之缘。
经过深入了解,陈茂秀得知刘洁没有低保,也没有办理残疾证,就连所在的房子也为了治病而被抵押了出去,境况十分艰难。
接下来的一段时间里,陈茂秀和队友开始多次往返于街道、社区之间,帮她办理低保。得知志愿者来意和刘洁现状的社区书记、分管领导以及社区网格员都会时常关心跟进她的最新情况;渝北区红十字会也着手对刘洁进行了专项的救助帮扶。与此同时,陈茂秀和队友还联系上了重庆电视台爱心帮帮帮栏目,为她成功申请到数千元的救助金。可即便刘洁在短时间内受到多方的关怀与帮助,为她带去了心灵的慰藉,但渐冻症的治疗药物价格仍旧高昂,她的情况并没有因此得到好转。
时间来到2023年的9月,陈茂秀发现刘洁的手已经无法动弹。病情的发展速度和面前这个只能用眼睛在电脑上打字来和自己交流的刘洁不禁让陈茂秀心疼不已,她常常在刘洁看不到的地方叹息,这么聪明的女孩子怎么会得这种病……据了解,渐冻症属于罕见病,发病率仅有十万分之一点六左右,可即便在生物医疗技术突飞猛进的今天,治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内走到生命的终点,而刘洁从患病至今已经是第6年了。
刘洁曾告诉陈茂秀,她以前是一个很优秀的导游,几乎走遍了重庆的大街小巷,但自从得了这个病,这几年都没再出过门。重庆这些年的发展日新月异,变化极大,刘洁也经常在抖音、朋友圈等媒体平台上关注着这个自己曾经那么熟悉、热爱的城市的近况,特别想再出去走走看看。但受困于身体的日渐失控,这个心愿越来越难以实现。
在得知刘洁心愿的那一刻起,陈茂秀就在心里暗暗下定了决心,一定要帮她实现这个愿望。
陈茂秀找到了以前经常委托志愿服务队帮扶困难群众的爱心企业——恩居房地产经纪公司,由他们安排车辆,将于本周日(11月19日)下午1点从刘洁家里出发,在红十字志愿者的陪同下,按照刘洁自己设计的路线,从磁器口走到李子坝再到南滨路,晚上再前往来福士广场和洪崖洞欣赏夜景。
此行将和刘洁一道的还有一个8岁的残疾儿童,是刘洁的邻居,因为脊椎炎已经瘫痪三年了。孩子的妈妈也是个好心人,平日里在照顾孩子之余也会时常关照刘洁,给她做饭送饭,对此刘洁和志愿者们都十分感动。这次陈茂秀和同事们计划把俩人都带上,让他们一起去看看卧室以外的世界,看看美丽的重庆风光,也希望激励他们不要放弃希望,要一直勇敢地面对生活。
秦部长曾送给刘洁一本书,是同为渐冻人的京东集团原财务副总裁蔡磊所著的《相信》。刘洁曾表示,这本书一直感动着自己也激励着自己,让她坚定地相信了“相信”的力量。蔡磊的故事曾引起社会对渐冻症群体的关注,她也希望能有更多人了解到这个弱势群体,并帮助这个弱势群体,如果自己能为促成这件事发挥一丁点积极作用,那将是自己来这世间一遭的意义之一。